Anička se narodila v listopadu 1999. Netrvalo dlouho (jen pár měsíců) a neodpovídala standardnímu vývoji. Na rehabilitacích dokazovala, že to s ní nebude jednoduché. Anička, rodiče a lékaři se snažili, ale bez viditelného zlepšení. A tak nezbylo, než navštívit specialisty a poznat genetiku. V červenci 2000 bylo jasno. Nejagresivnější a nejprogresivnější varianta neurologického onemocnění, které bylo pojmenováno jako Spinální svalová atrofie (SMA). Prognóza byla krutá. S tímto typem SMA se boj prohrává do 2 let. Anička je od narození bojovnice a ze statistik si nic nedělá. Naopak. Jak bojuje více než 20 let se SMA se můžete dočíst na těchto stránkách.
Z nejbližších se stal postupně její realizační tým. Není velký. Rodiče a bratr, příležitostně asistentky. Vše trpělivě celá léta řídí a organizuje maminka. Aby vše zvládala, zůstala doma. Nablízku své svěřenkyni, která vyžaduje celodenní péči. SMA nemá pracovní dobu. Přichází postupně a skrytě. Výsledkem jsou ochabující svaly. Anička se proto sama nenají, neoblékne, nepřesune, neotočí a nezvládne spoustu jiných, pro zdravého člověka běžných činností.
Ke svému životu Anička potřebuje celou řadu pomůcek a zařízení. K dýchání plicní ventilátor, na odkašlání odsávačku a v průběhu dne si pro jistotu měří hladinu kyslíku v krvi a srdeční činnost. Bez podpory ortézy nesedí a pohybuje se na vozíku. Na svém realizačním týmu, pomůckách a zařízení je Anička dokonale závislá. Ve dne, v noci.
Moc by chtěla být samostatná a dělá proto vše, co jí síly stačí. Vystudovat základní školu jí nestačilo. Odmaturovala, studuje vyšší odbornou školu, pracuje. Občas opustí svůj realizační tým na tábor nebo jinou akci s kamarády. Velký koníček je cestování a sport, hlavně Boccia.
O zahájení léčby (Spinraza) musela bojovat. Její zdravotní pojišťovna dlouho odmítala léčbu hradit. Dobře to dopadlo a v červnu 2020 byla léčba zahájena. Spinraza má pozitivní vliv nejen na její zdravotní stav, ale také na schopnosti a dovednosti.
Více informací o Aničce můžete najít na sociálních sítích, kde se velmi ráda dělí o své zážitky
Nejnovější komentáře